Sopro de vida: experiência com a doença pulmonar obstrutiva crônica na pobreza urbana de Fortaleza, Ceará, Brasil / Breath of life: experience with chronic obstructive pulmonary disease in the context of urban poverty in Fortaleza, Ceará State, Brazil

Trata-se de estudo antropológico de pessoas com a doença pulmonar obstrutiva crônica vivenciada na pobreza urbana de Fortaleza, Ceará, Brasil. De março a novembro de 2006, conduzimos com seis pacientes o estudo de casos, a entrevista etnográfica, a narrativa da enfermidade, e a observação participante no atendimento hospitalar e visitas domiciliares. Utilizamos a análise de conteúdo temática e a interpretação semântica contextualizada para interligar a experiência individual aos sistemas de significação, ações tomadas e condicionantes estruturais. Conclui-se que a doença pulmonar obstrutiva crônica provoca sensações, sinais e significados subjetivos. O diagnóstico torna a vida "um sufoco", surgindo limitações e privações de atividades laborais, sexuais, domésticas, familiares e de lazer. Evitar o contato direto com "o catarro" do doente, deixar de fumar ou diminuir a freqüência e evitar fumaça, tratar os sintomas com remédios caseiros e terapias corporais populares, manter a calma durante as crises, rejeitar restrições categóricas e impostas e entregar-se às forças espirituais são estratégias leigas para enfrentar o cansaço, a crise e a baixa auto-estima. A subjetividade da enfermidade, portanto, jamais pode ser excluída na medição da "carga global da doença" no nordeste brasileiro.

This is an anthropological study on the experience of living with chronic obstructive pulmonary disease (COPD) for low-income individuals in the city of Fortaleza, Ceará State, Brazil. From March to November 2006, we conducted case studies of six patients, using ethnographic interviews, illness narratives, and participant-observation during hospital treatment and home visits. Thematic context analysis and contextualized semantic analysis were used to link individual experience to system of significance, actions taken, and structural constraints. Based on the findings, COPD provokes subjective sensations, signs, and meanings. The diagnosis "smothers" patients, provoking hardships and limitations in their manual, sexual, domestic, family, and leisure activities. Lay strategies used to confront acute shortness of breath and low self-esteem include: avoiding direct contact with the patient's "phlegm", quitting or reducing smoking, treating symptoms with home remedies and popular body therapies, remaining calm during attacks, rejecting imposed therapies, and surrendering one's self to spiritual powers. Thus, the subjectivity of illness cannot be excluded from the measurement of the "global burden of disease" in Northeast Brazil.

Infant death and interpretive violence in Northeast Brazil: taking bereaved Cearense mothers' narratives to heart / Mortes infantis e violência interpretativa no Nordeste brasileiro: levando em conta as narrativas de mães cearenses enlutadas

This study investigates bereaved mothers' ethnoetiologies of avoidable infant deaths in Northeast Brazil. It critically examines the anthropological debate concerning selective maternal negligence as a relevant explanation for high infant mortality, based on an analysis of preexisting data. From 2003 to 2006, 316 ethnographic interviews collected by the author from 1979 to 1989 in six communities in Ceará State were retrieved. Forty-five narratives of fatal illness and death of 56 children < 5 years of age were identified for in-depth analysis. Despite their low income and schooling, grieving mothers constructed their own explanations for early death. The most common causes were infectious-contagious diseases (37.9 percent) and dehumanized care by the attending health professional (24.1 percent). No mother reported maternal carelessness, detachment, or negligence. If there is any disregard in the context of poverty, it is by the unjust economic, political, and social system and inhumane public health practice which violates their rights as citizens. To characterize a bereaved mother as negligent, or worse, as accomplices in her child's death, is an act of interpretive violence, unfairly blaming and demoraling mother-caregivers in Northeast Brazil.

Investiga a etnoetiologia de óbitos infantis evitáveis na óptica da mãe em luto no Nordeste brasileiro. Refina o debate antropológico sobre a negligência materna seletiva como relevante explicação de alta mortalidade infantil. Trata-se de uma análise crítica de dados preexistentes. Entre 2003-2006, foram resgatadas 316 entrevistas etnográficas coletadas pela autora durante 1979-1989, em seis comunidades no Ceará, Brasil. Identificaram-se 45 narrativas de mães sobre a doença fatal e morte de 56 filhos < 5 anos para aprofundamento. Apesar da baixa renda e escolaridade, as mães construíram explicações próprias para a morte precoce. Causas maiores são doenças infecto-contagiosas (37,9 por cento) e cuidados desumanizados do profissional de saúde (24,1 por cento). Nenhuma mãe acusa o descuido, desapego ou negligência materna. Nesse contexto de pobreza, argumenta-se que se existe desprezo é do sistema econômico-político e social injusto e da prática da saúde pública desumana que violentam os direitos da mulher-cidadã. Caracterizar essa mãe em luto como negligente, ou, pior, cúmplice na morte do filho, é uma violência interpretativa que injustamente culpabiliza e desmoraliza a mãe-cuidadosa nordestina.

Cultural significance of primary teeth for caregivers in Northeast Brazil

Este estudo antropológico analisa a produção simbólica de cuidadoras brasileiras sobre a sua dentição e a de seus filhos desnutridos, descrevendo práticas populares de cuidados em saúde bucal. De janeiro a junho de 2004, foram conduzidas entrevistas etnográficas com 27 cuidadoras, numa instituição pública, no tratamento de desnutrição em Fortaleza, Ceará. A observação participante da dinâmica de atendimento e do ambiente domiciliar suplementaram os dados. Foi utilizada a análise temática. Os resultados confirmam que os dentes decíduos são imbuídos de significados culturais no nordeste brasileiro. As mães examinam as bocas dos filhos, percebem sinais de cárie, associam dentes decíduos saudáveis com permanentes hígidos, identificam enfermidades etnodentárias, procuram assistência e praticam rituais com dente decíduo esfoliado. A motivação das mães para o cuidado com dente decíduo é envolvida por experiências de dor de dente e tentativas de evitar estigma e discriminação. Dificuldades de acesso, serviços precários, pobreza e desigualdade social colocam em risco a saúde bucal das crianças e não crenças e comportamentos maternos. A legitimação do conhecimento de cuidadoras e seu empoderamento podem melhorar a saúde bucal no nordeste brasileiro.

This anthropological study critically evaluates Brazilian caregivers' symbolic production and significance of their malnourished offspring's primary teeth, as well as their own, and describes popular dental practices. From January to June 2004, ethnographic interviews of 27 poor, low-literacy mothers were conducted at a public Malnutrition Treatment Center in Fortaleza, Ceará State. Participant observation of clinical pathways and home environments supplemented the data. Content analysis was performed. Results confirm that primary teeth are imbued with cultural significance in Northeast Brazil. Mothers examine mouths, perceive signs of decay, associate primary with permanent tooth healthiness, identify ethnodental illnesses, seek assistance, and perform rituals with exfoliated teeth. The mother's motivation to care for primary teeth is sparked by her memories of past toothache and attempts to avoid stigma and discrimination. Social determinants, not mothers' beliefs or behaviors, are the most critical obstacles to effective dental care. Legitimizing lay knowledge and empowering caregivers and children can improve oral health in Northeast Brazil.

Cuidado, "cavalo batizado" e crítica da conduta profissional pelo paciente-cidadão hospitalizado no Nordeste brasileiro / Patients' complaints of verbal abuse by health professionals during hospital care in Northeast Brazil

Trata-se de pesquisa antropológica com o objetivo de revelar a apreciação do paciente-cidadão sobre a conduta profissional num hospital geral público, em Fortaleza, Ceará, Brasil. De janeiro a julho de 2005, foi acompanhado o percurso de 13 informantes-chaves durante a hospitalização, e sua narrativa da experiência, analisada. Constata-se que o paciente avalia os gestos e expressões dos cuidadores durante todo o percurso. Valoriza mais, no profissional, a competência humana de ser afetivo, de conversar e incluí-lo em decisões clínicas, do que sua habilidade técnica. Critica a atitude distante, fria e bruta, metaforicamente comparada a um cavalo batizado. Sugere uma ação profissional afetiva, empática e ética e uma comunicação clínica respaldada na fala, na conversa e no costume da vida cotidiana nordestina. Argumenta-se que essa voz legítima e crítica do paciente-cidadão oferece valiosas pistas para transformar a conduta profissional, remoralizar o paciente e construir o hospital humano no contexto de desigualdades sociais.

The current anthropological study focuses on the assessment by patients/citizens concerning the conduct of health professionals in a public general hospital in Fortaleza, Ceará State, Brazil. From January to July 2005 we tracked 13 key informants during hospitalization and analyzed their narratives of the experience. According to our observations, patients develop definite opinions of the caregivers' gestures and expressions during the entire process. In the health professionals, patients appreciate the human ability to express affect, to talk, and to include them in clinical decisions, above and beyond the professionals' technical skills. Patients criticize aloof, cold, and rude attitudes by health professionals, whom patients compare metaphorically to "human quadrupeds". They recommend an affective, empathetic, and ethical approach and clinical communications backed by straight talk, friendly conversation, and respect for daily customs related to life in Northeast Brazil. We contend that this legitimate and critical voice of the patient/citizen provides valuable clues for transforming professional conduct, rehabilitating patients' morale, and building a humane hospital within a context of social inequalities.

"Fraqueza de nascença": sentidos e significados culturais de impressões maternas na saúde infantil no Nordeste brasileiro / Birth weakness: cultural meanings of maternal impressions for infant health in Northeast Brazil

A gestação abrange dimensões sócio-culturais, históricas e afetivas, que processam no corpo das mulheres diversos sentidos e significados. Cada sociedade constrói concepções, práticas ou modelos explicativos populares, que se diferenciam do modelo biomédico e visam a proteger a mãe-feto, promovendo uma gravidez saudável. Esta pesquisa qualitativa, baseada na antropologia interpretativa, desvela as experiências vivenciadas por 27 mulheres pobres e suas repercussões na desnutrição dos filhos atendidos num Centro de Desnutrição Infantil em Fortaleza, Nordeste brasileiro. De janeiro a junho de 2004, foram realizadas entrevistas etnográficas e narrativas sobre fraqueza de nascença e observação-participante de cuidados no ambulatório, enfermaria e domicílios. Conforme se argumenta, as mães acreditam que seus sofrimentos físicos, emocionais e a precária condição nutricional é "impressa" no feto, resultando na desnutrição do filho. Enquanto a etnoetiologia da "fraqueza" aponta fatores externos do corpo que involuntariamente atingem a gestante, a visão médica relatada tende a culpabilizar a mãe. É preciso compreender a narrativa das mães, sensibilizar-se com o seu sofrimento e aproximar as concepções populares e biomédicas.

Pregnancy encompasses socio-cultural, historical, and affective dimensions that process various meanings in women's bodies. Each society constructs popular concepts, practices, and explanatory models that differ from the biomedical model and aim to protect the mother and fetus and foster a healthy pregnancy. This qualitative study, based on interpretative anthropology, unveils the experiences of 27 poor women and their repercussions on the malnutrition of their infants, treated at a Childhood Malnutrition Treatment Center in Fortaleza, Northeast Brazil. From January to June 2004, ethnographic and narrative interviews were conducted on so-called "birth weakness", in addition to participant observation of outpatient, nursing, and home childcare. The mothers believed that their own physical and emotional suffering and precarious nutritional status were "imprinted" on the fetus, resulting in the child's malnutrition. While the ethno-etiology of "weakness" points to factors outside the body that involuntarily affect the pregnant mother, the medical view tended to incriminate the mother herself. It is necessary to understand the mothers' narratives, sympathize with their suffering, and spawn a closer approach between the popular and biomedical concepts.

Cronicidade e cuidados de saúde: o que a antropologia da saúde tem a nos ensinar? / Ccronicity and health care: what can medical antropology teach us?

A ascensão das doenças crônicas no perfil de mortalidade da população brasileira trouxe implicações não apenas na agenda nacional de saúde pública, como também na organização social das práticas de saúde. Neste artigo refletimos sobre questões ontológica, epistemológica e metodológica na conformação de novos saberes em saúde para o enfrentamento do impacto das doenças crônicas na realidade da vida cotidiana das pessoas. Inicialmente, discutimos a natureza ontológica da doença na perspectiva antropológica, onde a preocupação terminológica é explicitada, e da sociologia do conhecimento, enfocando a doença como experiência humana. A seguir, exploramos aspectos epistemológicos da relação fundacional sujeito-objeto no que concerne à apreensão da natureza da doença por pacientes e cuidadores, destacando o conceito de Modelos Explicativos e seu papel na compreensão da relação profissional de saúde-paciente. E, finalmente, na dimensão metodológica, sugerimos a eliciação da narrativa como método para aprofundar a questão da cronicidade e do cuidado...

The ascendancy of chronic diseases in the mortality profile of the Brazilian population has implications both for the national public health policies and the social organization of health practices. This article is a critical reflection on the ontological, epistemological and methodological issues related to chronic illness, fostering the construction of new health knowledge vital for coping with the impact of the disease on daily life world. Initially, we discuss the ontological nature of illness from an anthropological perspective, focusing on the illness as human experience and explicating issues of meaning and terminology. Following, we address epistemological aspects of the subject-object interaction involving patients´ and caretakers´ understandings of the nature of illness. The authors highlight the concept of Explanatory Models and their role in the health professional-patient relationship. Finally, referring to methodology, we suggest the elicitation of illness narratives as a method to explore deeply chronicity and care taking issues...

La ascensión de las enfermedades crónicas en el perfil de mortalidad de la población brasileña trajo implicaciones no sólo en la agenda nacional de la salud pública, también en la organización social de las prácticas de salud. En este artículo reflexionamos sobre cuestiones ontológicas, epistemológicas y metodológicas en la conformación de nuevos saberes en la salud para el enfrentamiento del impacto de las enfermedades crónicas en la realidad de la vida cotidiana. Inicialmente, discutimos la naturaleza ontológica de la enfermedad desde la antropología, donde la terminología es explicada, y de la sociología del conocimiento, enfocando la enfermedad como experiencia humana. Seguidamente, exploramos la epistemología de la relación fundacional sujeto-objeto sobre la aprehensión de la enfermedad por pacientes y cuidadores, destacando el concepto de Modelos Explicativos y su papel en la comprensión de la relación Profesional de la Salud-Paciente. Finalmente, en la metodología, sugerimos la narrativa como método para profundizar la cuestión de la cronicidad y del cuidado...

Estudios prospectivos de los efectos de las enfermedades en una comunidad rural del Nordeste del Brasil / Prospective studies of the effects of diseases in a rural community Northeast of Brazil

Se hizo un estudio longitudinal de 78 semanas de duración de los residentes de tres vecindarios diferentes de Pacatuba, pueblo situado al nordeste del Brasil, para tratar de conocer la frecuencia de las enfermedades febriles, respiratorias y diarreicas entre esta población. Un miembro del equipo que llevó a cabo el estudio compiló la información mediante visitas que hacía una vez por semana a cada vivienda; los datos se basaban en lo que recordaba un adulto respecto a los síntomas manifestados durante la semana anterior por los miembros de la unidad familiar. En total, se obtuvieron datos de 48 familias por un período de tiempo suficiente y con bastante regularidad como para incluirlos en el análisis subsiguiente. Este análisis reveló que se habían notificado síntomas de enfermedades febriles, respiratorias o diarreicas en aproximadamente la tercera parte de todas las semanas del estudio entre niños de uno a dos años de edad residentes en dos vecindarios pobres comprendidos en la encuesta. De ahí en adelante esta tasa disminuyó constantemente, a medida que los grupos de edad se hacían progresivamente mayores, hasta alcanzar los niveles de adultos. Los números promedio de episodios de enfermedades febriles, respiratorias y diarreicas notificados en los niños menores de cinco años en los dos vecindarios pobres (Matadouro y Säo Joäo) fueron 6, 8, 5 y 3, 4 episodios por año en Matadouro y 4, 2, 7, 8 y 5, 1 por año en Säo Joäo. En contraste, parece que los niños estudiados en el "Centro" de clase media de Pacatuba acusaban una morbilidad coherentemente más baja en todos los grupos de edad estudiados. En general, los patrones de morbilidad de este vecindario mostraron la tendencia a parecerse a los notificados en Cleveland, Ohio y Charlottesville, Virginia. No se ha aclarado si la notificación incompleta podría ser en parte responsable de estas tasas aparentemente bajas. Sin embargo, es probable que los datos de los dos vecindarios pobres reflejen los patrones de morbilidad generales prevalecientes entre las grandes poblaciones rurales empobrecidas del nordeste del Brasil, que tiene una población rural de más de un millón de habitantes, y en la que más del 90% de los niños pertenecen a familias con ingresos por persona inferiores a US$ 30 mensuales. De ahí que los datos notificados ofrezcan una base provisional para visualizar un lastre de enfermedades de impresionante magnitud que soporta esta población mucho más numerosa

Estudios prospectivos de los efectos de las enfermedades en una comunidad rural del nordeste del Brasil / Prospective studies of the illness burden in a rural community of northeast Brazil

Publicado en inglés: Bull. Pan. Am. Health Organ 19(2)